南昌大学附属康复医院首届罕见病全人康复营圆满开展

　　2025年9月6日，由北京病痛挑战公益基金会与南昌大学附属康复医院联合主办的

　　本次活动旨在全方位提升罕见病患儿康复质量，以引入前沿康复手段与精准干预方案为依托，强化照护者“全人康复”理念认知、并助其掌握家庭康复技能，同时着力缓解照护者身心压力，搭建安全互助平台，促其交流激励、纾解情绪。

　　在活动的启动仪式上，南昌大学附属康复医院副院长曹凯和病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲分别致辞。

　　曹凯副院长表示，康复事业是充满希望与挑战的领域，南昌大学附属康复医院始终致力于为患者提供最优质的康复服务，此次与病痛挑战基金会的合作，是医院在公益道路上的重要一步；医院将通过专业的医疗团队、先进的康复设备和个性化的治疗方案，帮助每一位患者重拾信心，回归正常生活。

　　孙荣甲副秘书长提到，病痛挑战基金会一直致力于为罕见病患者和病痛群体提供支持与帮助。他指出，康复是病痛挑战中不可或缺的一环，通过与南昌大学附属康复医院的合作，基金会希望能够为更多患者带来希望和力量。他感谢医院在康复领域的专业投入，并期待双方在未来合作中能够取得更多成果，为患者创造更多可能。

　　随后，曹凯副院长和孙荣甲副秘书长共同为南昌大学附属康复医院罕见病全人康复服务中心和病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程全人康复服务定点单位揭牌。

　　这一仪式标志着双方在罕见病康复领域迈出了坚实的一步，双方将以此为新的起点，不断探索和创新，积极整合资源，优势互补，共同为罕见病患者打造一个全方位、多层次的康复服务平台。

　　在专家讲座环节，江西省儿童医院神经内科主任医师钟建民教授凭借其深厚的医学造诣和丰富的临床经验，深入剖析了神经系统罕见病的诊断与鉴别诊断要点。他通过一系列生动的临床案例，详细解读了神经系统罕见病的复杂症状和诊断流程，为医护人员和患儿家属提供了清晰、实用的诊断思路和方法。

　　山东省立医院小儿骨科主治医师姚阳阳医生以成骨不全这一罕见病为例，详细介绍了罕见病的外科治疗和康复策略，同时对低磷性佝偻病、先天性脊柱侧弯等多个罕见骨病进行了详细的科普，并强调了康复策略对于患者长期康复的重要性。

　　我们的家园残疾人服务中心的孙丽佳女士分享了罕见病全人康复案例，她通过一个实际案例展示了全人康复理念在罕见病康复中的应用和显著效果。孙丽佳女士详细介绍了全人康复的多维度方法，包括心理支持、家庭参与、社会融入等多个方面，强调了康复不仅仅是身体的恢复，更是患者全面回归社会的重要过程。她的分享让在场的听众对全人康复有了更全面、更深刻的认识。

　　三位专家的精彩讲座，不仅为医护人员提供了宝贵的专业知识和临床经验，也为患儿家属带来了实用的指导和心理支持。这些讲座不仅提升了听众的专业素养，更增强了大家对罕见病康复的信心和决心。

　　此外，活动还设置了罕见病儿童康复工作坊和多学科康复义诊环节，旨在加强患儿照顾者对“全人康复”理念的认知与理解，使其掌握更科学、系统的家庭康复知识与技能；同时，构建一个安全、互助的支持性环境，为患儿及其照顾者提供分享经验、倾诉情感的平台。

　　此次康复营活动的圆满进行，不仅为罕见病患者提供了一个展示自我、交流经验的平台，也为推动罕见病全人康复事业起到了积极的示范作用。

　　我们相信，在各方的共同努力下，罕见病患者的康复之路将越走越宽广，他们的未来也将更加美好。